精彩佳文天天看(102)-糖糖和她的乾媽們

【109年度第五屆《醫病心聲・新聲 徵文比賽》得獎作品每日分享】

一般大眾及醫護人員組-第一名

周佳滿-糖糖和她的乾媽們

糖糖（化名）是懷孕31週就出生的雙胞胎妹妹，出生體重只有1100公克，因早產出生後就住到其他醫院的新生兒加護病房，同時因罹患食道閉鎖合併氣管食道廔管一個月大時在該院接受第一次手術進行廔管縫合及胃造廔手術，期間由胃造廔灌食牛奶；六個月後在該院接受第二次手術進行食道重建及再次修補氣管食道廔管，術後產生食道吻合狹窄，仍由胃造廔灌食，但因腸道吸收不良導致長期嚴重腹瀉，且居家仍需依賴呼吸器。一歲一個月大時糖糖的爸爸抱著她來我的門診，當時體重只有3.96公斤，鼻子上還戴著呼吸器，骨瘦如柴像個小猴子，但兩個眼睛咕嚕咕嚕的看著我們不一會兒就哇哇大哭，在場的同仁們看了都心疼不已。在仔細看過糖糖先前的所有病歷及初步檢查後，便告知糖糖爸爸她必須馬上住院接受治療，之後便開始了糖糖漫長的治療之旅……。
第一次住院時間約八個月，期間陸續共進手術室進行9次食道擴張，同時因嚴重胃食道逆流、氣管食道廔管復發及慢性呼吸衰竭接受胃折疊手術、氣切及小腸造廔管以灌食，經過營養治療且好不容易找到適合的配方奶不再水瀉，體重到達5公斤，但仍須依賴呼吸器。在這八個月期間，因先前的居家照護經驗不好且又有雙胞胎姐姐要照顧，糖糖的媽媽很少來看她；但加護病房的護理人員母愛大爆發，幫她買衣服、鞋子、襪子、玩具、髪飾、生日蛋糕和禮物，也把糖糖從難搞，到寵她、教她規矩和看她學會撒嬌；雖然爸爸三天兩頭就會來探訪及學居家照護，但是所有的護理人員早都已是她的乾媽了。一上班就開始「糖糖長、糖糖短的…」，當班分配到照顧她的主護早已盤算好這個班要做的功課，沒主責照護的只要忙完份內工作就偷空逗她，舉凡書記、清潔阿姨、放射師、呼吸治療師、傳送人員和經過她床位的醫師們，大家路過就會跟她說說話、逗逗她到教她玩玩具、看看書（雖然這時她就會秒睡），下班了單位群組裡分享的也都是和她相關的事和相片，希望她可以不要因為長時間住院造成發展落後更多。之後短暫出院不到一個月，但除了一般小孩需做的換尿布、洗澡外，還需要慢慢灌食、抽痰、呼吸器、復健…，可想而知這種情況下居家照顧非常困難，而且又要每個月接受食道擴張手術，再加上糖糖父母這時候因為照顧問題婚姻出現危機，所以就決定和她一起長期抗戰，讓她再次住院接受治療。
前五個月經過5次食道擴張手術及自掏腰包買組織凝膠修補氣管食道廔管失敗後，決定再次開胸手術修補氣管食道廔管及食道重新吻合，所幸這次糖糖非常爭氣手術順利，體重也逐漸上升，手術後半年曾進行一次食道擴張，快一年後再追蹤便不需再擴張，這時體重已經9.3公斤啦！看起來這次手術成功，怎麼術後又多住了快一年才出院呢？！糖糖因早產兒肺部發育不良及慢性呼吸道感染已造成嚴重氣喘，期間發生過數不清的急救事件，一旦天氣稍變冷、消化不良或睡眠不足就氣喘發作嚇壞大家，總要調整用藥好久才恢復；更調皮的是，只要有人說：「快要可以出院囉！」當天晚上就氣喘發作……而且糖糖父母的婚姻危機、家庭經濟及出院後照顧問題無法解決，她的乾媽們也捨不得讓她出院，老是找各式各樣的理由（如：痰多、痰濃、腹脹、腹瀉…等等）說她不適合出院，卻又常常看到她被帶到護理站玩，所以就這麼住到都會坐在學步車上趴趴倒退走了。
這次出院後糖糖逐漸恢復，居家可脫離呼吸器3至4小時，且可以完全由胃造廔灌食，但容易腹脹的問題造成只要一激動小腸造廔就變噴泉，所以第四次住院接受小腸造廔縫合手術。看似是個簡單的手術，但術後灌食恢復慢、呼吸恢復慢、傷口感染且斷斷續續氣喘發作，再加上她的乾媽們又故技重施，所以住了一個月才出院，出院時已經會扶著床欄橫著走了。
現在糖糖三歲半了，會放手走路（天啊！有洋蔥）、會從嘴巴吃一點點食物、也可以脫離呼吸器7至8小時了，回診時總被「強迫回去」加護病房讓她的乾媽們看一下，大家搶著抱她、和她合照，糖糖也總要在表演完所有絕活後等乾媽們幫她拍拍手說「好棒喔！」後露出瞇瞇眼的得意笑容，融化所有人的心！出院後的長照居家復健治療師，又非常幸運且巧合地是住院時復健治療師的老公，對她也是疼愛有加，竭盡所能幫助。雖然沒有媽媽的疼愛，相信爸爸加倍的愛，加上她的乾媽們和大家的愛，可以讓糖糖忘記前面這一小段的不順遂，逐漸開始品嚐人生中如她名字般甜蜜蜜的滋味。